Vivir sin pelo

El espejo se convierte en el objeto más temido. Ver un rostro reflejado en el cristal y no reconocerlo es algo que todas las personas que sufren alopecia areata han experimentado, sin tiempo para adaptarse a su nueva imagen: en pocas semanas y de improviso, el pelo se cae y, en los casos más agresivos, desaparece por completo.

“No tener cabello en un hombre está más aceptado socialmente, pero perder las cejas y las pestañas es lo que más choca”, confiesa a Sinc Miguel Ángel Martínez, economista de 35 años que lleva menos de uno conviviendo con esta patología. En su caso, el proceso no duró más de dos meses y medio, y surgió a las dos semanas de dejar de tomar unas pastillas para prevenir la calvicie común. “Asumí que poco a poco perdería el pelo, como mi padre”, recuerda.

Sin embargo, la caída de su cabello fue vertiginosa. “El mayor shock lo sentí en el momento de la ducha porque llegué a atascar la bañera”, afirma Martínez. Tras numerosas idas y venidas a los hospitales, multitud de pruebas médicas, visitas a diferentes dermatólogos y, en definitiva, mucha incertidumbre, se le diagnosticó alopecia areata universalis. Ahora, “el principal problema es que no tiene solución”, sentencia.

Miguel Ángel Martínez con su novia Sara hace poco más de un año; cuando comenzó con la pérdida de su cabello; y pocas semanas antes de desaparecer todo su vello. / Miguel Ángel Martínez

Una calvicie poco conocida

La alopecia areata afecta al 2% de la población. Puede asociarse a muchas otras condiciones, como enfermedad de tiroides, diabetes tipo 1, alergias y asma; y es similar a otras enfermedades dermatológicas, como eczema, psoriasis o vitíligo.

Según la Fundación Nacional de Alopecia Areata (NAAF) de EE UU –una organización sin ánimo de lucro que promueve la investigación y el apoyo a pacientes y familias– la patología afecta por igual a hombres y mujeres de todas las edades, aunque el primer brote suele surgir durante la infancia. En el mundo, la sufrirán unos 147 millones de personas en algún momento de su vida.

“Sabemos que existe una predisposición genética. Los factores que desencadenan esta enfermedad autoinmune aún se desconocen pero podrían incluir estrés, infecciones virales y la toma de medicamentos”, señala a Sinc Antonella Tosti, investigadora en el departamento de Dermatología y Cirugía Cutánea del Miller School of Medicine de la Universidad de Miami (EE UU).

En general, empieza con una pequeña área redondeada o parche, que se queda calva en el cuero cabelludo –la barba y otras zonas con vello también pueden verse afectadas– y puede avanzar hacia una pérdida total del cabello (alopecia totalis) o hacia una caída radical del pelo y del vello de todo el cuerpo (alopecia universalis).

Como indica a Sinc Sergio Vañó, dermatólogo en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, el factor genético no es el único que explica su aparición. “También influyen factores ambientales y otros desconocidos. Tener antecedentes familiares de alopecia areata aumenta el riesgo de que los descendientes puedan desarrollarla, pero no indica que la vayan a padecer seguro”, dice Vañó, coordinador de la Unidad de Tricología del centro madrileño, especializada en alteraciones capilares.

Esta enfermedad es impredecible. Al igual que el cabello desaparece súbitamente, puede volver a crecer e incluso caerse de nuevo. El problema surge porque el sistema inmune ataca a las células de los folículos capilares, que se encogen y dejan de producir pelo visible.

Sin embargo, los folículos se mantienen activos, por lo que en cualquier momento, si reciben la señal adecuada, podrían volver a producir pelo, incluso sin tratamiento y habiendo pasado varios años.

A la espera de que esto suceda, los pacientes buscan activamente una cura. Pero ni la terapia con células madre, ni los factores de crecimiento, ni los trasplantes robóticos de pelo funcionan para ellos. “En la actualidad desafortunadamente no existen tratamientos curativos”, lamenta el tricólogo español, uno de los mayores expertos en la materia en nuestro país.

En busca del ‘santo grial’ de la alopecia

En formas de alopecia areata poco extensas, “los tratamientos suelen ser efectivos para frenar los brotes y conseguir que se recupere el cabello”, afirma Vañó, quien resalta que el porcentaje de éxito depende de muchos factores: el tipo de alopecia, la edad del paciente, el tiempo de evolución y las características del paciente.

“Por lo general, en formas poco extensas, funcionan en más del 90% de pacientes; sin embargo, en la areata total o universal el porcentaje puede bajar del 50%”, observa el dermatólogo especializado.

Mujer de 40 años con alopecia areata universal y buena respuesta a tratamiento médico con Azatioprina. / Sergio Vañó

Una vez diagnosticados, los pacientes encadenan tratamientos. En el caso de Miguel Ángel Martínez, con alopecia universalis, la primera terapia fue con corticoides, como suele ser frecuente en enfermedades autoinmunes. “Pero no funcionó”, lamenta.

Sus opciones ahora son tratarse con cortisona –a la que es reticente por sus efectos segundarios– o con ezetimiba y simbastatina, una combinación que habitualmente se emplea para disminuir los niveles elevados de colesterol en sangre. Según le han comentado los expertos a Martínez, “ha dado buenos resultados en algún paciente con alopecia”. Lo probará “siempre que no afecten a su salud a largo plazo”.

Además de los corticoides, la alopecia areata universal puede tratarse con inmunosupresores (azatioprina, metotrexate, ciclosporina), pero “con éxitos variables”, explica a Sinc Marie C. Leger, investigadora en el departamento de Dermatología Ronald O. Perelman de la Universidad de Nueva York (EE UU). También puede utilizarse la inmunoterapia tópica con difenciprona.

Aunque existen numerosas opciones, “ninguna funciona mejor que otras”, admite Leger. La alopecia universal es resistente a muchos tratamientos. Incluso con los que hay cierta eficacia probada, como los esteroides orales, se puede volver a caer el pelo. “Ninguna de estas opciones ha demostrado ser el ‘santo grial’. Esta alopecia es muy difícil de tratar”, zanja la científica, quien admite que “esto puede ser frustrante para los pacientes”.

En un estudio recientemente publicado en JAMA Dermatology, Leger demuestra la eficacia de un tratamiento con adalimumab –una sustancia inhibidora del factor de necrosis tumoral (TNF, por sus siglas en inglés)– en una paciente de 30 años con alopecia universalis y eczema. El trabajo confirma el crecimiento del pelo de la mujer incluso una vez finalizada la terapia con este inmunodepresor de los linfocitos T, que forman parte del sistema inmune y se crean a partir de células madre de la médula ósea.

Sin embargo, en un trabajo anterior el tratamiento con otro tipo de inmunodepresores no había funcionado en 17 pacientes con alopecia de moderada a severa. Incluso en varios de ellos la calvicie había empeorado. Otros estudios demostraban que los tratamientos con inhibidores anti-TNF provocan directamente alopecia areata.

“La respuesta a este medicamento indica que existen variaciones genéticas en la respuesta del sistema inmune a los anti-TNF. Estos medicamentos pueden usarse para tratar otras enfermedades, como psoriasis y lupus, pero también pueden ser su causa”, recalca la investigadora.

Según Leger, el mecanismo inflamatorio implicado es complejo y varía en función de cada paciente. “Se necesita más investigación para explicar el proceso inflamatorio involucrado y para predecir qué pacientes serán más susceptibles de responder al tratamiento”, continúa.

Pero el hecho de que la paciente tratada en su trabajo tuviera eczema puede dar pistas. Como lo da otro trabajo en el que un paciente con alopecia universal y psoriasis ha vuelto a tener pelo. “¿Puede la presencia de eczema y psoriasis en los pacientes con alopecia predecir la forma en la que el sistema inmune responde a las terapias biológicas?”, se pregunta Leger.

Una curación a la vista

La respuesta podría estar en una nueva línea de tratamientos denominados anti-JAK (ruxolitinib y tofacitinib), “con resultados esperanzadores”, confirma el dermatólogo español. Durante el último año, algunos estudios han mostrado su eficacia en varias personas. Es el caso de un paciente con alopecia universal y psoriasis en placa.

Paciente de 25 años con alopecia universalis y psoriasis a) antes del tratamiento con tofacitinib b) dos meses con terapia c) cinco meses con tratamiento, y d) ocho meses después. / Brett A. King et al.

Investigadores de la Universidad de Yale (EE UU) han logrado que el pelo de este hombre de 25 años vuelva a crecer a los dos meses de empezar con tofacitinib. A los ocho meses, el paciente ha vuelto a verse tal y como estaba siete años atrás, cuando perdió todo su pelo. El estudio, publicado en Journal of Investigative Dermatology, es el primero en demostrar la eficacia de este medicamento biológico.

“Este fármaco combate la inflamación mediante una nueva vía de acción: inhibiendo la vía JAK, que participa en la aparición de la alopecia areata”, informa Vañó. El paciente no solo ha recuperado su cabello sino también el vello en cejas, pestañas y barba.

Para Brett A. King, autor principal del trabajo e investigador en la Escuela de Medicina de la universidad estadounidense, el trabajo supone un gran paso hacia la cura de la alopecia areata.

Desde hace cinco años, los anti-JAK representan una nueva línea de tratamiento al bloquear unas pequeñas proteínas importantes en la señalización celular. “Los inhibidores JAK han demostrado ser muy eficaces en modelos animales y, aunque las cifras sean pequeñas, todos los pacientes con alopecia areata severa han vuelto a tener pelo con este tratamiento. Además, los fármacos pueden suministrarse de manera tópica, lo que es efectivo en humanos y supone una forma óptima de tratamiento para la enfermedad”, señala a Sinc Antonella Tosti, que ha revisado a finales de 2014 los tratamientos emergentes de diferentes tipos de calvicie en la revista Expert Opinion on Emerging Drugs.

Pero Vañó es prudente. “Todavía quedan años de mucha investigación hasta que estos medicamentos se puedan utilizar en la práctica clínica con nuestros pacientes”. La razón es sencilla: “Hay que comprobar su seguridad a medio y largo plazo y su efectividad”, asegura.

¿Solo es una cuestión de pelo?

Hasta entonces, a los pacientes con alopecia areata solo les queda asumir su nueva imagen, después de afrontar el shock inicial y el rechazo de los demás. “La gente te ve sin pelo y piensa que tienes cáncer”, cuenta Miguel Ángel Martínez, que acepta con resignación las miradas ajenas. Pero, como la mayoría de los pacientes con alopecia areata, él tiene buena salud. Es únicamente una cuestión estética; “la gente no debería cuestionarte por tener o no pelo”, zanja.

Pero “la alopecia areata es una de las enfermedades dermatológicas que más afecta a la calidad de vida de los pacientes, especialmente a las mujeres”, dice Vañó, quien apunta que a nivel emocional el proceso de la pérdida de pelo –sinónimo de belleza y feminidad– puede ser “devastador”. “Tengo pacientes que me dicen que prefieren no vivir a vivir sin pelo”, confiesa el tricólogo.

Numerosos estudios científicos recogen los aspectos psicológicos de este trastorno autoinmune. “La falta de control sobre tu propio cuerpo asusta y a la vez intimida. Las emociones de los pacientes se vuelven impredecibles”, dice en uno de ellos Mareen L. McGettigan, presidenta de la NAAF.

En un trabajo, publicado en Acta Dermato-Venereologica, investigadores del Instituto Dermatológico de la Inmaculada (IDI) señalaban que las repercusiones estéticas de la patología provocan cambios profundos en el estado emocional de los pacientes, que pueden sufrir depresión, ansiedad e histeria. “Además, pueden tener tendencias hipocondríacas y conflictos con su entorno social”, apunta el trabajo.

Ana Rita Arenas -Anne- perdió el 90% de su cabello con 10 años. Tiene alopecia totalis. / Imagen Digital Fotógrafos

Para Ana Rita Arenas –Anne, como le gusta que la llamen–, licenciada en Psicología y voluntaria en una ONG, la enfermedad cambia la vida de hombres y mujeres por igual. A ella se la cambió con 10 años, cuando en pocos meses perdió el 90% de su cabello. Ahora, con 34 años, Arenas ayuda a otras personas a través de varios grupos creados en redes sociales.

“La gente empieza a no salir, a no tener vida social. Están muertos en vida”, se entristece. “Tu identidad se desploma”, pero la vida sigue. Y lo dice una persona que, a pesar de su corta edad, aprendió a vivir con esta calvicie que se ha convertido en una característica más de su físico. “Ahora tengo una identidad cuando me miro en el espejo. Yo soy así”, afirma esta paciente de alopecia totalis.

Según los expertos, la infancia es el momento más crítico para afrontar la enfermedad. El dermatólogo australiano Rodney Sinclair relacionó, en un trabajo publicado el año pasado en Medical Journal of Australia, la alopecia areata con el suicidio en niños. Pero, en general, “los niños tienen una forma distinta de ver las cosas. Son los padres que llevan la alopecia al terreno adulto”, señala Arenas. Para esta mujer, que también sufre de hipotiroidismo desde los 25 años, “un niño sufre porque ve a su madre sufrir, no porque se le caiga el pelo”.

Por ello, “es importante que los pacientes y familiares sepan que no están solos”, advierte Marie C. Leger. El apoyo de la familia, la pareja y los amigos es crucial en el proceso de recuperación y se convierte en “la medicina que no tenemos”, asegura Anne. “El cambio de tu propia persona es tan radical que necesitas a alguien que te entienda y te siga en todo”, manifiesta Martínez, que ha encontrado en su compañera Sara el mayor sustento para asumir su nuevo aspecto que no le ha impedido cambiar de trabajo.

Pero ante los ojos confundidos, insensibles y hasta crueles de los otros, muchos luchan por que la alopecia no direccione sus vidas. “Lo único que me diferencia de los demás es que en invierno paso más frío y en verano necesito más a menudo protección solar”, se despide el joven, con una sonrisa dibujada en su rostro imberbe.