¿Por qué a nosotros?

“Le dije al doctor que lo que tuviera que decirme a mí lo dijera enfrente de mi familia. Y así fue (…). Sí, se me iba a caer el pelo. Sí, me iban a amputar las lolas (los senos). (…) Yo estaba dispuesta a todo, pero tenía la certeza de que me iba a morir (…). Mis padres disimulaban su horror con sonrisas y palabras de aliento. Mi esposo, para no desmoronarse, les seguía la corriente, y yo (…) jugaba el juego de las sonrisas y en el fondo pedía que se acercara un ladrón y me pegara un tiro de una buena vez”.

Así, sin tabúes, narraba Eva Ekwall (fallecida en diciembre de 2011) en su libro Fuera de foco cómo recibió la noticia de que tenía cáncer, diez años después de haber sido coronada Miss Venezuela.

Como a Eva y a su familia, a millones de personas la noticia del cáncer les provoca ansiedad, negación, miedo al dolor, pensamientos sobre la muerte, rabia. “Esto es un error”, “no va a ser tan malo”, “por qué a mí”. Es lo que probablemente sentirán muchos de los 200.000 españoles que se prevé diagnosticar este año cuando estén esperando los resultados de sus pruebas.

“La incertidumbre es una de las cosas que más afecta a la gente. Una o dos semanas quizá no tengan una gran influencia en la supervivencia, pero sí en los pacientes”, explicó Josep María Borrás, coordinador científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS), durante el primer Foro Contra el Cáncer el pasado jueves.

Mientras se espera, “lo más valorado quizá sea el apoyo emocional”, reconoce a SINC Ana González Márquez. Lleva 13 años trabajando en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y es la responsable del departamento de psicooncología.

Esta psicóloga clínica especializada en ansiedad y estrés trata cada día a pacientes con cáncer y a sus familiares desde el momento del diagnóstico. Aunque las reacciones son distintas dependiendo de la localización del tumor y del pronóstico médico, “la ansiedad y la depresión son habituales en los pacientes”, reconoce González Márquez.

Lo más duro es aceptarlo

“Los peores momentos son el del diagnóstico inicial y cuando se informa de que hay una recaída o que la enfermedad está avanzando a pesar del tratamiento aplicado. Otro momento duro es cuando se desestiman todas las opciones de tratamiento activo”, declara a SINC Cristina Grávalos, secretaria científica de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM )y médico del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid.

Pese a todo, “la mayoría de los pacientes acepta el diagnóstico en un plazo de tiempo más o menos breve, lo que es muy importante porque les dará fuerzas para luchar y realizar los tratamientos necesarios”, recuerda la oncóloga.

Diferentes estudios han demostrado que las personas más jóvenes que pasan por dificultades socioeconómicas y cuentan con un entorno social reducido tienen más dificultades para asimilar que sufren la enfermedad. También es más difícil la adaptación cuanto más agresiva es la cirugía y mayores son los efectos secundarios del tratamiento.

Durante el tratamiento, los miedos suelen ser otros. “Afrontar sus efectos secundarios puede limitar la actividad del enfermo, provocarle molestias, dolor y desencadenar alteraciones en el estado de ánimo, pérdida de autoestima, aislamientos y sentimientos de dependencia”, explica González Márquez.

Ver así a un ser querido afecta a cualquiera. “Existe un gran impacto en el entorno familiar del paciente. Aunque los problemas de los familiares son distintos,no por ello son menos importantes”, puntualiza.

La familia también necesita apoyo

La cultura también es un factor muy importante. El cáncer no se aborda igual en Estados Unidos o Inglaterra que en España. Grávalos explica que “nuestra tradición cultural ha favorecido que durante mucho tiempo los familiares solicitaran a los médicos que no informaran al paciente de que la enfermedad era un cáncer para protegerle y que sufriera lo menos posible”. De este modo la familia soportaba todo el peso del apoyo psicológico a los pacientes, pero esto ha cambiado. Cada vez más, la atención corre a cargo de profesionales.

“Es un trabajo duro, pero enormemente gratificante –admite González Márquez– porque los resultados de nuestra intervención son visibles y los pacientes te demuestran su cariño y agradecimiento por la eficacia de los tratamientos”.

Además añade que “el apoyo del equipo, comentar los casos difíciles, rotar en las tareas y contar con espacios para desahogarnos emocionalmente son algunas de las claves para prevenir el desgaste profesional e implicarse demasiado”.

Adaptarse a la nueva vida

Una etapa crucial en la enfermedad oncológica es la recta final de un tratamiento. El paciente tiene que tratar de volver a la normalidad y en algunos casos aprender a convivir con secuelas físicas y emocionales. Surge el miedo a no ser capaz de retomar la actividad de siempre, a no volver a ser uno mismo. “Esta etapa es de máxima vulnerabilidad y sin embargo no siempre es bien entendida por el entorno, que la ve como un punto final y exige demasiado al paciente en su rápida reincorporación”, explica González Márquez.

“Las tasas de curación y las expectativas de vida de la mayoría de los cánceres han aumentado”, recuerda Juan Jesús Cruz, presidente de Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Pero no hay que olvidar que después del diagnóstico, durante el tratamiento, e incluso cuando se ha superado con o sin secuelas, los pacientes y su entorno más cercano pueden verse afectados psicológicamente y necesitan asesoramiento.

Tratar estos problemas no hace que un tumor desaparezca, pero con la ayuda de profesionales como Ana González Márquez y Cristina Grávalos, y el apoyo necesario, los pacientes y los familiares podrán dejar de preguntarse “¿por qué a nosotros?” y empezar a plantearse otra cuestión: “¿cuándo empezamos?”.