El Consejo de Ministros ha recibido hoy un informe de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, sobre el anteproyecto de la conocida como ‘ley de muerte digna’. El objetivo de la norma es proteger la dignidad de los enfermos en fase terminal o de agonía y garantizar el respeto a su voluntad en ese proceso.
“Cuando hay un sistema estatal de cuidados paliativos fuerte, con atención domiciliaria, información al usuario y unas partidas presupuestarias, las peticiones de eutanasia decrecen”, explica a SINC Ana Marcos del Cano, profesora de Derecho de la UNED y experta en bioética. Es el caso de países como Holanda y Bélgica, pioneros en este tipo de regulación.
El Gobierno español camina hacia este sistema con el informe presentado hoy sobre el anteproyecto de la conocida como ‘ley de muerte digna’ ante el Consejo de Ministros. El texto, firmado por la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, tiene como objetivo proteger la dignidad de las personas enfermas en fase terminal o de agonía y garantizar que se respete su voluntad.
Por situación terminal, el texto entiende aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades de respuesta al tratamiento. En este caso, el pronóstico de vida se limita a semanas y meses y pueden existir síntomas que requieran una asistencia paliativa especializada.
pacientes en situación de agonía se encuentran en una fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de pocos días.
La sedación como derecho
La nueva norma, denominada Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, recoge una serie de derechos para los enfermos que se encuentren en cualquiera de las dos situaciones anteriores, como que los pacientes reciban una atención idónea para prevenir y aliviar el dolor. Esto incluye tanto el tratamiento analgésico específico como la sedación.
Aquellas personas que necesiten estos tratamientos también tendrán derecho a la asistencia domiciliaria en los cuidados paliativos necesarios. El acompañamiento en los centros sanitarios será un derecho, siempre que sea compatible con medidas que ofrezcan una atención de calidad. Además, los enfermos que lo deseen podrán recibir auxilio espiritual según sus creencias.
La intimidad personal y familiar también es recogida en el nuevo texto. Los centros garantizarán a los pacientes la preservación de su intimidad con habitaciones de uso individual. Los pacientes tendrán derecho a la protección de todos los datos relacionados con su atención sanitaria o la historia clínica.
El enfermo podrá además recibir una información clara y comprensible sobre su estado real de salud y sus expectativas y calidad de vida. Deberá también conocer las medidas terapéuticas y paliativas que se le podrían aplicar. En cuanto a las personas que lo rodean serán informadas solo si el paciente lo autoriza. Todos ellos también tienen derecho a rechazar esta información.
La norma hace hincapié en el respeto de las decisiones de estos pacientes, que podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por el personal sanitario. Esta oposición deberá ser expresa, constar por escrito e incorporarse a la historia clínica. Si el paciente no estuviera capacitado para firmar, lo haría otra persona autorizada.
Decisiones previas por escrito
Aquellas personas mayores de edad y con plena capacidad tendrán derecho a manifestar de forma anticipada su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en los últimos días de vida. La declaración se recogerá en un documento público o en uno que cumpla lo dispuesto en las normas autonómicas. El texto deberá inscribirse en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, y en él el paciente podrá nombrar a un representante y determinar sus funciones.
Esta información podrá ser modificada o revocada; su voluntad prevalecerá sobre cualquier otra. Si el paciente se encuentra en situación de incapacidad ‘de hecho’, será la persona que designó como representante en las instrucciones previas la encargada de recibir la información asistencial y la prestación del consentimiento. En segundo lugar sería aquella que ostentara su representación legal, después el cónyuge o pareja y en último término, los parientes de grado más próximo.
El personal médico determinará la situación de incapacidad y para ello, necesitará la opinión de, al menos, otro profesional que trate al paciente. También consultará al entorno familiar.
El papel del personal sanitario
La norma también aborda el comportamiento de los profesionales sanitarios ante estas situaciones. Todos ellos estarán obligados a respetar la voluntad del paciente y deberán consultar el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Si existiera una contradicción entre el enfermo y su representante, prevalecerán los deseos del primero. Siempre que cumpla la voluntad del paciente, el personal sanitario quedará excluido de cualquier exigencia de responsabilidad por sus actuaciones.
En cualquier caso, antes de que el sanitario proponga una intervención a un paciente, deberá asegurarse de que responde a la “lex artis” (prácticas médicas aceptadas para el tratamiento de enfermos) y que está clínicamente indicada. Para ello, deberá basarse en la evidencia científica, su experiencia y en la gravedad, estado y pronóstico del paciente.
En este sentido, se evitarán intervenciones de soporte vital carentes de utilidad clínica. Adecuar el esfuerzo terapéutico requerirá el visto bueno de otro médico y se adoptará después de haber informado al paciente o a su representante. Su voluntad y el criterio del personal de enfermería que lo cuida también se tendrán en cuenta.
Potenciar los comités de ética asistencial
Las administraciones sanitarias, por su parte, garantizarán el respeto a la voluntad del paciente y que los ciudadanos sean informados sobre las características de las instrucciones previas. También deberán asegurar el acceso a estos textos de los profesionales sanitarios y la confidencialidad y seguridad de los mismos.
Además, deberán promover iniciativas formativas de calidad para los profesionales y los ciudadanos en el ámbito de los cuidados paliativos. Será su responsabilidad potenciar la existencia de comités de ética asistencial, con protocolos de actuación que garanticen la aplicación de la ley.
En opinión de Ana Marcos del Cano, la nueva ley vincula la muerte digna con los cuidados paliativos, “lo que etimológicamente significa eutanasia (buena muerte): una muerte sin sufrimiento, acompañada, en la que se pueda decidir cómo, con quién y dónde morir”.
¿Cómo se regulaba hasta ahora?
El sufrimiento en los últimos días de los enfermos terminales estaba recogido en la ley de autonomía del paciente (41/2002). Ésta regula las instrucciones previas en las que se establece el derecho de las personas a manifestar anticipadamente su voluntad, para que se cumpla cuando no sea capaz de expresarlo personalmente. En estas instrucciones “la persona podrá establecer no sólo los tratamientos a los que quiere o no quiere someterse, sino también que se le apliquen los cuidados paliativos necesarios”, indica Marcos del Cano.
La legislación europea también aborda la regulación de este tipo de cuidados. La Recomendación 24/2003 del Consejo de Europa sobre la organización de los cuidados paliativos reconocía que dicha prestación debía desarrollarse más en Europa y recomendaba a los estados la adopción de políticas, legislación y otras medidas para establecer un marco coherente sobre este tema.
Además, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, aprobada por la Unesco en 2005, determina que se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones. “Esta propuesta legislativa implicará una mayor reflexión de la sociedad sobre el hecho de morir”, asegura la experta. Supondrá “que la sociedad haga suyo un debate que en nada le es ajeno y que actualmente se tiende a esconder”, concluye.
El Ministerio de Sanidad y el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III han revelado una tendencia positiva en la disminución de nuevos casos de VIH desde 2013. Sin embargo, casi la mitad de los diagnósticos siguen realizándose en etapas avanzadas, lo que plantea un desafío significativo.
La emergencia climática actual conlleva una crisis sanitaria global. José María Martín-Moreno, doctor en Medicina y en Salud Pública por la Universidad de Harvard, explica cómo se está abordando esta crisis en las zonas afectadas por la DANA y los protocolos y campañas de prevención que hay que poner en marcha.
