“El voluntarismo es el que pone en marcha los programas de coordinación sanitaria”

Como en muchas otras materias sanitarias los niños y los ancianos, son el ámbito poblacional más débil ante estos problemas ¿en qué sentido?

Existe una información limitada sobre el estado del arte de los problemas de discapacidad en nuestro país pero sabemos que hay dos tipo de población vulnerable que son los niños los ancianos, y que se constituyen en el núcleo fundamental de atención y diana. Los niños fundamentalmente con problemas de discapacidad mental y física, y al grupo de personas mayores, especialmente en aquellos que tienen enfermedades o estatus crónico.

En estos momentos, hay un movimiento en nuestro país, de toma de conciencia de las personas que dirigen los sistemas sanitarios y sociales españoles en dos aspectos: el dilema de la integración entre la atención sanitaria y social, y en segundo lugar, en el manejo de los pacientes con enfermedades crónicas. Se necesita un rediseño que permita disminuir el oportunismo del trabajo en equipo de atención sanitaria, que se dirige especialmente a las patologías emergentes agudas, cuando debería estar dirigido de manera principal a detectar, controlar y mantener protocolizado el seguimiento a los pacientes con enfermedades crónicas , que son la mayoría de los que ocupan todos los recursos personales, materiales y físicos. Si somos capaces de tener datos importantes y destacados del número de ellos, de su presencia y de sus características, podremos orientar a los servicios de atención primaria a los servicios educativos cercanos a los niños y a los servicios de atención a los ancianos.

¿Está nuestro sistema preparado para actuar de este modo?

El gasto sanitario no va a poder soportar de modo alguno la atención a un grupo que no siendo mayoritario en cambio es el que necesita de mayor atención. En las ponencias del día de hoy, sin nombrarlo se ha citado en varias ocasiones , la necesidad de que el sistema sanitario español y social cuente con un profesional o con un técnico que sea el nexo de unión y seguimiento de las personas con alguna característica especial como niños y ancianos. Esto está descrito en la política sanitaria y se llama gestor de caso.

Se trata de un profesional sanitario que no necesita estar especializado en un área de enfermedad o en una patología concreta o en una tecnología, pero que debe ejecutar un seguimiento longitudinal de la vida de las personas y anticiparse y coordinar al conjunto de los profesionales que participan en su recuperación tanto en el ámbito educativo como en el social y sanitario.

La mayoría de los participantes de este curso está de acuerdo que se necesita un conocimiento multidisciplinar y un equipo coordinado a la hora de mejorar la atención a discapacitados de origen motórico ¿Qué habría que modificar para conseguirlo?

Fundamentalmente se necesita un cambio de mentalidad. En estos momentos existen tres áreas de distribución organizativa y política en la mayoría de nuestras administraciones, tanto central como autonómica y local relacionadas con este tema y son las políticas educativa, sanitaria y social. Los nexos de unión entre ellas no son en este momento óptimos. La organización se intenta pero, en estos momentos, obedece más a elementos voluntaristas de los profesionales que a una verdadera organización. El sistema se ha estructurado históricamente de manera vertical para cada uno de esos sistemas y los nexos transversales no están estructurados al completo ni en la atención infantil ni en la de los ancianos.

Deseamos que en un futuro las autoridades asesoradas por especialistas diseñen modelos de carácter transversal donde el trasvase de información se produzca horizontalmente. Por eso este curso de verano tiene entre sus objetivos además de trasmitir o concienciar a la sociedad en general, conseguir que un grupo de profesionales si tome conciencia de las distintas disciplinas y de la pérdida de las fronteras en un trabajo individualizado en favor de un trabajo multidisciplinar.

La universidad también juega un papel importante.

La universidad es además de un lugar de reflexión y de crítica de los ámbitos sociales, un lugar de formación y especialización. Se está llevando a cabo en la Universidad Rey Juan Carlos, así como en muchas otras universidades españolas, un programa en esta línea, es el programa de Universidad Saludable que se trata en este curso. En él se trata de establecer las bases, las líneas preventivas y de futuro en dos sistemas: Se trata de provocar medidas que cambien la vida cotidiana en cuanto a los horarios y las actuaciones de todos los grupos de profesionales, docentes, alumnos y todos los que participan en la vida universitaria. A su vez, tiene como objetivo cambiar la mentalidad, la conciencia y la formación de todas las personas que durante su vida universitaria reciban una formación, por ejemplo, especializada en el ámbito del derecho, sobre prácticas de vida saludable, prevención de la enfermedad y que a lo largo de su vida personal y profesional la tengan presente y por lo tanto la implanten.

Por tanto, la Universidad como área formativa, como lugar de reflexión y cómo punto de crítica e intercambio de información multidisciplinatr puede ser un buen ámbito marco, no solamente en la investigación de la vanguardia de nuevas tecnologías, sino también en sistemas organizativos.

Para conseguir la integración y la consecución de una vida normal para este tipo de pacientes con discapacidad de origen motórico, muchos coinciden en el ocio y el deporte son dos factores clave para mejorar su situación ¿qué importancia tienen el ocio y el deporte en este ámbito?

En el ámbito social se encuentra el ocio y tiempo libre y dentro de estas áreas cualquier actuación con fines de promover una vida sana, y el ejercicio del deporte como prevención de una buena salud mental y como mantenimiento de forma física o recuperación de capacidades físicas potencialmente en peligro es un éxito. La concienciación a los profesionales sanitarios para que lo implementen en sus trabajos, en sus protocolos y en sus formas de actuación es muy importante.

A lo largo de las ponencias de este semana se ha citado la importancia del diseño de sistemas de protecización que permitan el ejercicio del deporte en personas infantiles o adultos con posibilidades de que cualquier persona con cualquier tipo de discapacidad motora y a cualquier edad puedan incorporar la realización del deporte como una de las primarias y desde luego principales herramientas para la formación de esos individuos. En general, las estadísticas que disponemos dan entender que la autonomía se consigue mejorando los niveles autogobierno y éstas se ponen de manifiesto fundamentalmente en la capacidad de formarse y de ejercitar actividades al aire libre y deportivas. Por ejemplo, el desarrollo para grupos concretos con necesidades especiales de actividades muy bien diseñadas, cerradas y muy concretas cuando no se ha hecho nunca, constituye un motor activo para generar en la sociedad, además de e el propio grupo al que van dirigidas, la necesidad de llevar a cabo una reflexión y de promoverlas y ayudarlas.

Por segundo año consecutivo, a partir del 29 de agosto, se llevara a cabo un campamento, único en España, para niños amputados usuarios con prótesis bioeléctricas en el que se pretende llevar a cabo medidas de carácter educativo, evaluaciones e investigación y acción en campo, pero orientadas a la toma de conciencia de la mejora de la calidad de vida de los niños y a la percepción por parte de las familias de que profesionales, especialistas y la universidad juegan un papel importante en la ejecución de medidas dirigidas a este grupo. En ocasiones se han realizado campamentos para niños con diabetes, hemofilias, quemaduras pero no este modelo, solo existente en Suecia.

¿Pero está la sociedad preparada para integrar a estas personas?

España es un país que podemos considerar avanzado en la toma de conciencia sobre el proceso de integración con personas con discapacidad, especialmente en la infancia. Nuestro sistema educativo y social, desde el punto de vista del marco jurídico, se encuentra plenamente maduro y está a la vanguardia dentro incluso de la Unión Europea, sin embargo, el desarrollo de recursos materiales y humanos no acompaña por la parte de las administraciones, puesto que, si bien los investigadores del ámbito de las ciencias sociales nos han hecho ver la importancia de este proceso, por el contrario, las autoridades político-económicas no proveen de suficientes recursos. Como se ha dicho, muchas veces es el voluntarismo de profesionales de la salud o educación los que ponen en marcha programas de coordinación o programas especiales

Por lo tanto, en el futuro la línea estaría en generar cambios de reglamentos, formatos y sistemas no legislativos sino de menor nivel que permitan la coordinación de los profesionales, y en segundo lugar, la dedicación de tiempo de los profesionales que si están disponibles y que están especializados y de un incremento de la formación de otros y, finalmente, recursos materiales como por ejemplo, nuevos espacio físicos.