Si la muerte es un tabú, la de un recién nacido lo es aún más. Un reciente informe señala las carencias del sistema de salud español a la hora de dar respuestas a las familias que pierden a su bebé. Otro trabajo señala que uno de cada tres embarazos fallidos quedan fuera de las estadísticas internacionales.
La pérdida de un embarazo es un golpe repentino e inesperado. Si además uno no cuenta con la atención médica adecuada, lidiar con la angustia se complica y el duelo se enquista. La asociación de apoyo a la muerte perinatal y neonatal Umamanita ha publicado un informe que señala las carencias del sistema sanitario español en este tipo de atención. Las conclusiones advierten que apenas hay protocolos de actuación y la formación del personal sanitario a este respecto es deficiente.
“No es que las cosas no hayan mejorado, pero partimos de muy abajo”, puntualiza a Sinc Paul Cassidy, coordinador del trabajo que recoge la experiencia de 796 casos desde la semana 16 de gestación dentro de los cinco años previos a la encuesta, entre junio de 2013 y 2016. El informe, de más de doscientas páginas, amplia los datos publicados en el único artículo sobre atención sanitaria en España sobre el tema, publicado en BMC Pregnancy Childbirth a principios de año.
Las madres y los padres que pierden a un hijo no nacido se encuentran en situación de vulnerabilidad y son muy sensibles a las palabras y acciones del equipo sanitario, del que proviene el primer apoyo. La mitad de las mujeres encuestadas valoró su relación con los profesionales sanitarios muy positivamente, sin embargo, una de cada tres considera que la asistencia que recibió fue muy negativa. En general, las madres destacaron haber recibido más apoyo emocional del equipo de enfermería que de los médicos.
“El médico decide los tratamientos y la enfermera es quien está al lado del paciente. La matrona es la que presta un cuidado más cercano”, cuenta a Sinc Paloma Martínez Serrano, matrona y coautora del estudio. “También es cierto que nuestra formación tiene una visión más holística de la persona y eso se refleja” en la práctica clínica, añade.
Los expertos recomiendan ver, velar y abrazar al bebé, así como elaborar recuerdos mediante objetos y fotografías, pero este contacto no es una práctica extendida: solo el 53% de las madres y el 59% de los padres del informe vieron a su bebé muerto.
Aún hay profesionales que aconsejan a los padres no ver al hijo. Esto sucedió en uno de cada cinco casos. El 96% de las mujeres que sí decidieron verlo cree que fue una buena decisión para el proceso de duelo. De las que no vieron al niño, un 57% se arrepintieron.
Entre las prácticas mejorables, también se encuentran las del momento del parto. Tres de cada diez mujeres que dieron a luz no estaban acompañadas por sus parejas u otra persona de su elección.
Las mujeres no acompañadas tuvieron más posibilidades de que se les administraran sedantes antes, durante o después del parto, en su ingreso hospitalario. “Ellas tienen una sensación de irrealidad que aumenta con la sedación”, comenta Martínez Serrano. Según explica, esta medicación puede ser perjudicial para la toma de decisiones, la asimilación de información y la formación de recuerdos.
Aproximadamente otro tercio de las encuestadas no recibió información sobre los procedimientos y opciones para disponer del cuerpo y los profesionales se refirieron a su bebé fallecido con la palabra “feto”. “Para los padres y madres es su hijo, ‘feto’ es un concepto técnico que en un momento tan delicado cosifica al bebé”, explica Martínez Serrano sobre la necesidad de cambiar la terminología. El nombre del bebé solo se usó en uno de cada cinco casos, según los resultados de la encuesta.
Desde que una sentencia constitucional de hace un par de años marcó jurisprudencia, la disposición del cuerpo, es decir, el derecho a despedirse de los restos y decidir qué se hace con ellos, ya no depende de la edad prenatal del bebé. A pesar de este avance, la atención de las muertes prenatales se mostró “notablemente peor” cuanto más temprana fue la muerte.
Además, un número importante de pérdidas de los dos primeros trimestres no se registran. “Cuando no las contabilizas, lo que comunicas es que no das importancia a esas pérdidas”, opina Cassidy, que recuerda que en España los datos son muy pobres y también existe un problema de infradeclaración.
Entre las prácticas mejorables se encuentran las del momento del parto al dar a luz un bebé muerto. / Adobe Stock
Un tercio de las muertes perinatales ocurre antes de la semana 28 de gestación, pero las comparaciones internacionales entre países no las recogen, según denunció a finales de septiembre un estudio de la revista The Lancet. En las estadísticas solo se tienen en cuenta las pérdidas gestacionales a partir del tercer trimestre de embarazo, lo que subestima la carga real de las muertes perinatales.
Estas pérdidas quedarían excluidas de las estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, aunque tiene en cuenta los datos de cada país a partir de la semana 22, solo compara las pérdidas gestacionales a partir de la 28, el tercer trimestre.
Según la OMS, la semana 28 marca la viabilidad del feto. Se considera que un bebé que nazca prematuro a partir de entonces podría sobrevivir fuera del vientre materno, incluso en los países con rentas más bajas. Por eso, la comparativa mundial entre países solo tiene en cuenta las pérdidas gestacionales a partir del tercer trimestre, aunque ya se registren desde la semana 22.
El estudio ha recogido los datos de 2,5 millones de bebés de 19 países europeos desde la semana 22 de gestación en 2004, 2010 y 2015, incluidos en el proyecto Euro-Peristat, entre los cuales no está España. En 2015, murieron más de 9.300 criaturas, de las cuales un tercio lo hicieron entre las semanas 22 y 28 de embarazo.
Los autores del trabajo subrayan la importancia de incluir las pérdidas a partir de la semana 22 de gestación para entender la complejidad global del problema y el impacto que tiene sobre las familias. “Una muerte en el segundo mes de embarazo no es menos trágica. Estos padres y madres también merecen un reconocimiento de la pérdida y un informe del fallecimiento del niño para mejorar la atención médica”, enfatiza en un comunicado la coordinadora del estudio, Lucy Smith de la Universidad de Leicester (Reino Unido).
La mayoría de las pérdidas gestacionales, alrededor de un 98%, se da en países en vías de desarrollo, según una colección de artículos que publicó hace dos años la revista The Lancet. En los países ricos, se estima que 3,5 niños de cada 1.000 nacimientos lo hacen sin vida. Ahora, el nuevo trabajo advierte que la carga real de estas pérdidas podría ser “sustancialmente superior”.
En el futuro, la administración de fármacos terapéuticos exactamente en el lugar del cuerpo donde se necesitan podría ser tarea de robots en miniatura. Un nuevo estudio ha probado estas esferas microscópicas en ratones con tumores de vejiga, y lograron resultados prometedores.
Un estudio coliderado por el Instituto de Neurociencias de Alicante ha descubierto los genes que controlan la migración celular de la que depende el desarrollo de la estructura facial. El trabajo abre vías a una mayor comprensión de las causas genéticas tras ciertas enfermedades congénitas.
