La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado hoy la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada el pasadi junio por el Pleno del Consejo Interterritorial con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías. En España se estima que hay tres millones de personas afectadas.
La estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), persigue apoyar a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familiares. Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.
Siete líneas fundamentales marcan esta estrategia: información sobre enfermedades raras; prevención y detección precoz; atención social y sanitaria; terapias avanzadas y medicamentos huérfanos; mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias; y formación, tanto de profesionales como de pacientes.
Para reforzar este proyecto, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO, y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado más de 13 millones de euros.
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la Unión Europea entre un 6 y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.
Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.
Un nuevo estudio demuestra que los menores de dos y tres años distinguen los eventos imposibles e improbables. La vivencia de los primeros favorece su aprendizaje porque estos les impulsan a buscar explicaciones y les obligan a reevaluar lo que pensaban que sabían.
Se trata de la máquina molecular más compleja e intrincada de la biología humana, ya que edita más de 90 % de nuestros genes. Los errores en este proceso están vinculados con muchas enfermedades incluyendo la mayoría de los tipos de cáncer.
