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El trabajo, realizado en el departamento de Antropología de la Universidad de Granada, revela la necesidad de prestar una atención más integral y adaptada a las necesidades específicas de estos niños y sus madres. Su autora ha entrevistado a 14 niños y niñas diagnosticados de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Virgen Nieves o en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada y a 22 madres.
Cómo se construye el sufrimiento que acompaña al cáncer infantil, qué sentimientos y preocupaciones aparecen, qué necesidades se presentan, qué experiencias viven, y cómo afecta a las vidas tanto de los niños como de sus familias. Son algunos de los aspectos analizados por Pilar González Carrión, investigadora del Departamento de Antropología Social de la Universidad de Granada, en su tesis doctoral.
El objetivo de este trabajo, dirigido por Arturo Álvarez Roldán, ha sido tratar de comprender los significados que los pequeños y sus familias les conceden a la enfermedad que padecen, cuáles son sus vivencias y preocupaciones, cómo se relacionan con el sistema sanitario y qué necesidades de atención demandan durante su proceso de enfermedad
Para llevar a cabo este estudio, la autora entrevistó a 14 niños y niñas diagnosticados de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Virgen Nieves o en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada, y a 22 madres en el período comprendido entre Junio de 2003 a Octubre de 2005 y en los 3 años anteriores al comienzo del estudio, además de a sus familias. Este trabajo combinó la observación participante y las entrevistas individuales y de grupo realizadas a niños y madres con 14 entrevistas clínicas enfermeras efectuadas.
Un fuerte impacto emocional
A la luz de los resultados de su trabajo, la investigadora afirma que el diagnóstico de cáncer “produce un fuerte impacto emocional en el niño, con sentimientos negativos de incertidumbre, culpa, impotencia y gran confusión”. A partir de ese momento, toda la vida del niño, de su madre y en parte también del resto de componentes de la familia “van a girar alrededor de la enfermedad y su tratamiento”.
Las experiencias más traumáticas están relacionadas con los procedimientos, los efectos secundarios del tratamiento y el aislamiento impuesto ante la neutropenia, afectándoles no sólo física y psíquicamente sino también a nivel social y escolar.
El trabajo realizado en la UGR recoge una gran cantidad de necesidades y propuestas de mejora, entre las que destaca el adaptar los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños y madres y el proporcionar una verdadera atención integral a estos pacientes. Con todo, la atención recibida es bien valorada por los afectados, que reconocen el gran apoyo obtenido de los profesionales.
A partir del diagnóstico de la enfermedad, las madres expresan un cambio de valores en sus vidas, “dando mayor importancia al día a día, a cada momento, a lo afectivo y emocional frente al futuro y lo material”, señala González Carrión.
Se mantiene el estigma
“Las buenas cifras de curación no han calado lo suficiente –continúa la investigadora-, ya que se mantiene la percepción de amenaza de muerte unida al diagnóstico. Las metáforas utilizadas alrededor del cáncer infunden sufrimiento, lo que contribuye a perpetuar todos los aspectos más peyorativos de la enfermedad. El estigma que rodea a la enfermedad, junto a la delicada situación de salud de determinados momentos, hace que sea generadora de aislamiento social en el niño y en su familia”.
La información obtenida a través de las encuestas de esta tesis doctoral es de gran interés para conocer las experiencias vividas por los participantes, y así poder ofrecer de forma natural una ayuda más acertada y adaptada a su situación de enfermedad. Los resultados de la investigación han sido publicados en la revista NURE Investigación.
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