“La familia no siempre permite al enfermo estar enfermo”

¿Cómo responde una persona cuando se le comunica que tiene un tumor cerebral?

La persona que se encuentra bien físicamente y a la cual, de repente, se le dice que tiene un tumor cerebral sufre, en un primer momento, cierta incertidumbre, inseguridad e incredulidad. Más tarde aparecen síntomas como ansiedad, alteraciones del sueño o estado de ánimo bajo. Es una fase normal. Sin embargo, los pacientes quieren sentirse bien cuando les acaban de dar la noticia, lo cual no es congruente. Estamos en una sociedad del bienestar en la que, aunque te pase algo malo, debes ponerte bien.

¿Qué repercusión puede tener en el afectado el tratamiento que se le aplica?

La radioterapia, por ejemplo, no va directamente sólo a las células malignas, sino que también afecta a la parte sana. Estas secuelas suponen un segundo impacto al que tiene que hacer frente el paciente: le han dado un tratamiento para frenar el tumor, pero su memoria está alterada, no puede hacer las actividades de su vida cotidiana o comunicarse como antes.

¿Y qué sucede si el paciente supera el tumor?

Se produce un cambio de rol importante entre lo que esa persona hacía antes y lo que hará a partir de entonces. En esta última fase, contar con una asociación permite que haya cada vez más supervivientes, ya que se les presta una atención tan importante como en el momento del diagnóstico. En algunos casos, cuando el afectado puede distanciarse de los médicos empieza a presentar una psicopatología de depresión y de ansiedad que no había tenido durante el proceso de enfermedad.

¿Cuál es el papel del psicooncólogo ante todo ello?

Hay que aprender a normalizar las cosas. Hay pacientes que han sabido afrontar otras situaciones graves y no necesitan un psicólogo al lado. Es muy importante no convertir en una patología lo que es normal: uno puede tener el sueño alterado y estar triste, pero cuando eso interfiere en los tratamientos, en la enfermedad, provoca que el paciente no acuda a las visitas o que haya una disfunción a nivel familiar, entonces nosotros tenemos que intervenir, sobre todo como prevención.

¿Cómo deben actuar las familias?

Cada familia necesita unas pautas, a veces más que el propio paciente, porque este vive inmerso en la lucha. La percepción en ambos casos no es la misma y la intervención psicológica tampoco. La noticia afecta a la familia de tal forma que no siempre permite al enfermo estar enfermo: si se queda en cama, la familia cree que está peor y le pide que se mueva, que se levante, pero a veces el paciente no puede por el nivel de la enfermedad o por los tratamientos.

¿Y cuando se confirma al paciente y a su familia que el tumor es terminal?

Las personas no aceptamos que la medicina no es una ciencia exacta. Siempre se piensa que algo ha fallado en el sistema. No acabamos de creernos que no todo es la crisis, ni un sistema público deficitario, sino que no hay solución para muchos problemas médicos. Es más fácil justificarlo de alguna otra manera que asumirlo. Quizá sea un problema social: no acabamos de creernos que todos nos morimos.

Los pacientes se quejan de no recibir la atención necesaria…

El problema es que al paciente no le llega todo el tiempo que se le dedica, sino que sólo percibe el tiempo que está en la consulta. Todos los días tenemos sesiones clínicas multidisciplinares. Quizá habría que transmitir los modelos de trabajo que se siguen a través de las asociaciones. A pesar de ello, existe la figura del paciente experto, formado en su enfermedad y que puede tomar decisiones y transmitir información.

Entonces, ¿los pacientes siempre quieren saber?

A veces se quejan de que no están informados, pero ellos tampoco preguntan por miedo a la respuesta o porque la información que tienen no es objetiva: hay pacientes con familiares fallecidos que han sufrido un proceso de enfermedad y no quieren afrontar la realidad, cuando a lo mejor la suya es otra. Además, cuando una persona recibe un shock de este tipo, sus niveles de atención no siempre son los más adecuados para preguntar y responder a todo lo que uno querría.