El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha anunciado que España tendrá en el primer semestre de 2009 una Estrategia de Enfermedades Raras. El ministerio se adelanta así a la propuesta de la Comisión Europea, que instó a que los estados miembros pusieran en marcha acciones para 2011, con el objetivo de mejorar el abordaje asistencial de las enfermedades raras. La Estrategia se está elaborando desde inicios de 2008 con las Comunidades Autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, y se basa en siete líneas de actuación: indicadores de salud pública, prevención primaria y detección precoz, atención integral, terapias, investigación, formación, y calidad de vida.
