Un estudio médico se aproxima a las necesidades socio-sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, que, pese a ser desconocidas, pueden afectar a varios millones de personas, por lo que constituyen un importante problema de salud pública.
Las enfermedades raras (ER) o poco comunes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Un estudio publicado en el último número de la revista Medicina Clínica pone de manifiesto el alto grado de discapacidad y dependencia de los pacientes con ER, cuyo porcentaje es mucho más severo en niñas y niños.
El Instituto de Información de Enfermedades Raras (IIER), centro dependiente del Instituto de Salud Carlos III, consideró imprescindible conocer las necesidades sociosanitarias de los afectados por estas patologías y decidió comenzar en 2005 un estudio de investigación en resultados de salud, al que se ha llamado estudio ERES.
Alfredo Avellaneda es el autor principal de este trabajo, basado en el estudio ERES, cuyo objetivo principal es analizar el impacto social y sanitario de estas enfermedades en España, a través de información recogida por los afectados: características sociodemográficas, grados de discapacidad y dependencia, grado de absentismo e incapacidad tanto laboral como escolar y satisfacción con los servicios médicos y sociales.
Las ER afectan a millones de personas, por lo que, “es importante acabar con el desconocimiento que posee la sociedad sobre el impacto y la incapacidad que suponen estas patologías”, tal y como explica a SINC el investigador. En el estudio participaron 24 asociaciones nacionales y se obtuvieron 714 encuestas válidas.
Según el estudio, el estatus laboral más frecuente entre los pacientes es jubilado o pensionista (con un 35.3%). La discapacidad, por lo general, tiende a ser de grado leve o moderado en todas las áreas, a excepción del área física y emocional, en las que se resalta una mayor afectación.
Entre las fuentes de información de los pacientes con ER, la más importante está representada por las asociaciones de afectados (80,1%), los médicos (48.2%) e Internet (47.3%). Además, los enfermos manifestaron una mayor consideración a la figura del doctor que a la del trabajador social, lo que, según Avellaneda, "debería servir para que las instituciones tomen decisiones importantes en la asistencia socio-sanitaria de los pacientes".
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Avellaneda Fernández et al., “Impacto socio-sanitario en pacientes con enfermedades raras (Estudio ERES)”, Medicina Clínica (Barc.) 2007; 129(17):646-51
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