Un estudio liderado por expertos de la Universidad de Salamanca demuestra que la participación de niños y adolescentes con parálisis cerebral en actividades de ocio mejora diversos parámetros de su calidad de vida. Algunos aspectos ambientales, como la escolarización en centros ordinarios o la ausencia de barreras físicas, determinan además una mayor participación.
El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca ha llevado a cabo una investigación que demuestra que la participación de niños y adolescentes con parálisis cerebral en actividades de ocio mejora diversos parámetros de su calidad de vida.
Sin embargo, los niños y adolescentes con parálisis cerebral tienen ciertas restricciones en el acceso a actividades de ocio, que en su caso suelen tener poca diversidad y una baja intensidad en la participación, aunque muestran altos grados de disfrute. “Participan con poca frecuencia, pero disfrutan más que los niños sin discapacidad”, afirma Marta Badía, investigadora del INICO.
En este sentido, un estudio publicado recientemente en la revista científica Research In Developmental Disabilities destaca que la participación en actividades extraescolares tiene un impacto en cinco dominios de calidad de vida: el bienestar físico, el bienestar emocional, la autonomía, el apoyo social y las relaciones familiares. Estas mejoras son independientes del tipo de discapacidad que conlleve la parálisis cerebral, física o intelectual, y el mayor impacto positivo se registró en el ámbito del bienestar psicológico.
La participación se centra en actividades sociales y recreativas y es muy escasa en actividades físicas, de habilidad y autosuperación. Además, es más frecuente que las actividades sean de carácter informal, es decir, que las inicia el propio joven sin planificación previa. Sin embargo, “las actividades formales que requieren un liderazgo, como jugar en equipo, son clave para la adquisición de competencias y habilidades básicas para el desarrollo psicológico del niño”, señala la experta.
La investigación está basada en instrumentos desarrollados con anterioridad para el estudio europeo SPARCLE, que involucró a 800 niños de siete países. Como España no participó, los investigadores del INICO decidieron crear una versión española ampliando la muestra a adolescentes. En total, participaron 206 personas con parálisis cerebral entre 8 y 18 años, además de sus padres.
Distintas percepciones
Curiosamente, la percepción es muy distinta entre padres e hijos. En 9 de 10 dominios estudiados los padres perciben peores resultados de calidad de vida que sus hijos. Este dato “es un buen mensaje para los padres, que suelen angustiarse”, asegura la investigadora, “los niños con parálisis cerebral interiorizan la discapacidad y la viven como un proceso normal, mientras que los padres se obsesionan con aspectos como la rehabilitación física cuando hay dependencia de la silla de ruedas”.
En estos casos, “enfocando el problema en la rehabilitación física se descuidan otros aspectos más importantes para su felicidad”, indica. Parte importante de la calidad de vida depende de una percepción subjetiva, según los expertos. Por eso, en este tipo de investigaciones existe una tendencia internacional a realizar una evaluación individual del individuo sobre lo que hace, pero también sobre lo que siente.
En comparación con los resultados europeos, distintos países ofrecen resultados diferentes en cuanto a participación y calidad de vida debido al ambiente físico y social en el que se mueven los jóvenes. En este sentido, una de las claves que determina una mayor participación en actividades de ocio es la inclusión de las personas con parálisis cerebral en escuelas ordinarias, un indicador clave para la participación social de niños, adolescentes e incluso adultos. “Los que han estado escolarizados en centros ordinarios participan más, la inclusión educativa es determinante para la participación y la calidad de vida”, asegura Marta Badía.
Otros factores ambientales también resultan determinantes de cara a la participación. Barreras físicas como la existencia de escaleras siguen siendo un impedimento importante, aunque la mayoría de los padres manifiesta tener acceso a alternativas, como rampas. Uno de los aspectos más positivos del estudio es que, pese a las necesidades de sus hijos, los progenitores se muestran satisfechos con los profesionales que les apoyan, ya que disponen de personal especializado y “profesores con buen conocimiento sobre la condición del niño”.
Referencia bibliográfica
Badia M, Longo E, Orgaz MB, Gómez-Vela M. The influence of participation in leisure activities on quality of life in Spanish children and adolescents with Cerebral Palsy. Research In Developmental Disabilities, 2013. DOI: 10.1016/j.ridd.2013.06.017.
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