Es posible 'escuchar' directamente a las personas con demencia

Algunas enfermedades como la demencia sitúan a quienes las padecen en una especie de 'mundo propio' que resulta difícil de entender para quienes les rodean. Con frecuencia los familiares se preguntan si sus seres queridos perciben el cariño que intentan transmitirles o si son capaces de comprender lo que les sucede.

Según dos estudios publicados en la revista The Gerontologist y en la Revista Española de Geriatría y Gerontología, estos pacientes pueden evaluar su propia calidad de vida y, además, su valoración es diferente –generalmente más positiva– que la de sus familiares o cuidadores.

“El estudio nos muestra, en suma, que es posible 'escuchar' directamente a las personas con demencia, incluso en fase avanzada”, explica María Crespo, profesora de la Facultad de Psicología de la UCM y coautora del estudio.

“Esto resulta esencial ya que proporciona un punto de vista único, que en algunos aspectos muy importantes no coincide con el de quienes están en contacto diario con ellos y que son la principal fuente de información a la que se suele recurrir actualmente de manera habitual a la hora de evaluar a los pacientes con demencia”, concluye Crespo.

365 afectados

En la investigación participaron los enfermos residentes en centros geriátricos, que, tal vez por ser los que suelen encontrarse en fases más avanzadas de la enfermedad, son los que menos atención reciben.

Entre noviembre de 2009 y febrero de 2010 se realizaron entrevistas en once residencias geriátricas de Córdoba, León, Madrid, Murcia y Soria. Contaron con la participación de 92 residentes con demencia, 182 familiares y 91 miembros del personal de los centros encargados de la atención directa a esos residentes.

A pesar de las dudas iniciales del equipo, las personas con demencia fueron capaces, en un 49% de los casos, de responder al cuestionario que se utilizó para valorar su calidad de vida, y que estaba especialmente adaptado a sus circunstancias y condiciones, a pesar de que los pacientes entrevistados tenían grados de deterioro cognitivo importantes –un 90% presentaban niveles indicativos de daño cognitivo moderado o severo–.

Una apreciación más positiva

Los datos pusieron de manifiesto que el punto de vista que aportaban los pacientes es diferente del de las personas que les rodean, sean éstos familiares cercanos o profesionales encargados de su atención y cuidado.

En general se aprecia una valoración más positiva por parte de los propios pacientes, que se atribuyen niveles de calidad de vida superiores a los que les asignan familiares y profesionales, entre los cuales, por otra parte, no había diferencias significativas.

Además se puso de manifiesto que la valoración de los propios residentes se ve muy influida por su estado emocional: aquéllos con un mejor estado emocional (esto es, menos síntomas de depresión) informaban de una mejor calidad de vida.

Asimismo, se constata que los residentes que presentan un mejor funcionamiento cognitivo consideran que tienen una mejor calidad de vida.

Valoraciones de las personas cercanas

Tradicionalmente, se pensaba que cuando la demencia avanza, resulta inútil preguntarles ya que sus propios déficits cognitivos hacen muy difícil, cuando no imposible, que puedan aportar información alguna, por lo que las fuentes que se utilizan son la gente cercana al enfermo.

Según este estudio, en las valoraciones de las personas cercanas tiene una mayor influencia el nivel de autonomía funcional para las actividades de la vida diaria (e.g. vestirse, ir al baño, comer,…), de modo que son las personas que muestran una mayor dependencia en estas funciones aquellas a las que se atribuye una peor calidad de vida.

Hay que indicar, además, que en el caso de los familiares la valoración de la calidad de vida es mejor cuando el residente lleva menos tiempo en el centro, lo que podría indicar una actitud más positiva hacia el mismo en una fase inicial que podría relacionarse a su vez con el periodo de adaptación y de aceptación de la institucionalización.

Diferentes puntos de vista

El estudio pretendía obtener información de primera mano sobre las condiciones de vida de los pacientes con demencia en las residencias y comprobar si en esa evaluación existía acuerdo entre los propios pacientes, sus familiares más cercanos y el personal de atención directa de los centros en los que residían.

En el análisis se utilizó como punto de referencia fundamental el concepto de calidad de vida. Este concepto alude a una valoración global y subjetiva de la propia situación vital, y se relaciona estrechamente con el propio sentido de bienestar.

Además ha adquirido creciente importancia en los últimos años a la hora de valorar tratamientos, programas e intervenciones para distintos colectivos, al permitir expresar hasta qué punto éstos han supuesto un cambio importante en la vida del paciente.

Esto resulta particularmente importante en enfermedades para las que no existe cura, como es el caso de la demencia, y en las que el foco principal de la atención es la promoción del bienestar del paciente.

No obstante, la naturaleza subjetiva de la calidad de vida supone un reto importante en su evaluación en personas con demencia, ya que se desconocía hasta qué punto son capaces los pacientes de emitir tales juicios, o en qué punto comienzan a mostrarse incapaces de hacerlos.