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La enfermedad que padecen se conoce como "piel de mariposa". Son personas que tienen la piel extremadamente sensible y cualquier rozadura puede convertirse en una herida. De momento no tiene cura, pero un hospital madrileño ha dado nuevas esperanzas a quienes la sufren, con un ensayo estudia en 12 pacientes la efectividad de una piel cultivada en laboratorio. Los afectados por la epidermolisis bullosa, unos 1.000 en España, no están solos. 85 médicos, investigadores, cirujanos y enfermeras reunidos por primera vez en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, les dedican su esfuerzo.
Las imprescindibles curas suponen entre 600 y 1.000 euros al mes. Un gasto que algunas comunidades no asumen y que muchas familias no pueden pagar.
