Desde 2008 el último día del mes de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Comenzó precisamente un 29 de febrero al considerarse un día ‘raro’ y su objetivo es visibilizar y llamar la atención sobre estos trastornos de diagnóstico complejo.
La campaña quiere concienciar sobre este tipo de patologías poco frecuentes y poner el foco en las situaciones de las familias afectadas, que se encuentran desprotegidas ante las injusticias derivadas de la falta de equidad respecto a otros enfermos.
Los pacientes que sufren estas enfermedades crónicas o mortales son especialmente vulnerables y tienen una serie de discapacidades que les restan oportunidades sociales y son causa de discriminación.
La organización EURORDIS denuncia que las enfermedades raras son las ´huérfanas’ de nuestros sistemas de salud. Muchas veces no tienen diagnóstico, tratamiento o no existen investigaciones para encontrar una cura.
La iniciativa para celebrar este día surgió inicialmente a nivel europeo pero, cada año crece e incorpora a países de todo el mundo para llamar la atención de sus gobiernos y mejorar, tanto el acceso al tratamiento como la representación médica de estos pacientes y sus familias.
